El IDUV entregó un terreno donde funcionará la sede de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) de Santa Cruz.
La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz recibió formalmente el terreno ubicado en calle 31 y 34 del barrio Patagonia donde iniciarán la construcción de su sede para contención y atención de pacientes y actividades relacionadas a la capacitación, difusión y concientización de las enfermedades poco frecuentes.
Desde la Institución hablaron sobre la situación que viven las familias con personas diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes, y expresaron que apuntan a contar con al menos dos consultorios para descentralizar la atención, y poder optimizar los recursos.
En el acto estuvieron presentes el Intendente Municipal Pablo Grasso, el Diputado por Municipio Eloy Echazú, el Diputado Nacional Pablo González, la Secretaria de Salud municipal Dra. Marcela González, el concejal Julio César Arabena, el presidente de Vialidad Provincial Mauricio Gómez Bull, la vocal por el Ejecutivo en el IDUV, Anahí Stettler, el representante de la provincia en el Directorio del Banco Santa Cruz Matías Bezi, la jefa de Participación Ciudadana Vanesa Low, el jefe de Juntas Vecinales Claudio Cadiz, y otros funcionarios provinciales y municipales y también representantes vecinales.
El Intendente Pablo Grasso dirigió unas palabras a los presentes destacando el trabajo que viene desarrollando la asociación y la importancia de la construcción de su sede propia que quedará para la posteridad: “Que sea un ejemplo para la política, que sea un ejemplo para los dirigentes, que sea un ejemplo para las asociaciones, que no se deben apropiar de las organizaciones sino que se tienen que apropiar de la necesidad y que entre todos podamos solucionarlas y tengamos una ciudad más sana, más justa y más solidaria”.
Grasso enfatizó en la labor del presidente de AEPF Santa Cruz, quien a partir del caso de su hija Nadia Cid que –tras años de batallar contra una enfermedad poco frecuente- fuera trasplantada bipulmonar en diciembre de 2019; encaró un trabajo incansable para conformar este espacio que hoy contiene a 275 pacientes de alguna EPoF.
En el acto además, la Asociación recibió de parte de Vialidad Nacional un cartel identificatorio que fue instalado en el predio, y entregaron “Certificados de Colaboración”.
